Il Tirreno

ROSIGNANO. Castiglioncello si mobilita affinché la piccola Sofia affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia degenerativa terminale, possa proseguire la cura iniziata presso gli Spedali Civili di Brescia a base di cellule staminali. Cura compassionevole, così si chiama la terapia che è stata interrotta dalla sentenza del tribunale di Firenze.

Una mobilitazione particolarmente sentita a Castiglioncello come a Rosignano, poiché la famiglia di Sofia, una bellissima bambina di tre anni e mezzo, è legata al territorio dall’affetto di molti amici e conoscenti che in queste ore stanno firmando l’appello da inviare al ministro della Salute Renato Balduzzi. Sofia è infatti la nipote di Cosimo Ceccuti, docente di Storia del risorgimento e del giornalismo presso l’Università di Firenze e presidente della Fondazione Spadolini-Nuova Antologia. La famiglia della piccola si è trasferita alcuni anni fa nella casa del mare, a Castiglioncello, anche se negli ultimi mesi, per seguire le cure della bimba, vive spesso a Firenze.

Il popolo web si è mobilitato con la creazione di una pagina su Facebook: “Ministro Balduzzi aiuti la piccola Sofia”; pagina che in poche ore ha già ottenuto quasi 15mila contatti. «Invitiamo tutti a condividere l’appello lanciato dai genitori di Sofia – dicono Saveria Pardini e Vanessa Guidi negozianti conosciutissime a Castiglioncello per aver lanciato, assieme ad altri amici, l’iniziativa Happy Danding – ma se non bastasse siamo pronte ad organizzare un flashmob o andare a Roma per sostenere Sofia ed i suoi genitori».

Anche il sindaco Alessandro Franchi proprio ieri, 8 marzo, ha voluto esprimere la sua vicinanza ai genitori della bambina che stanno portando avanti una battaglia per il diritto alla salute della loro figlia. «In una giornata dedicata ai diritti delle donne e alle pari opportunità - ha scritto Franchi - sottolineo che può e deve essere compiuto uno sforzo per andare al di là dei protocolli ufficiali ed assicurare il diritto ad una possibilità di cura a coloro che, specie se bambini, non hanno altri modi per cercare di fermare l'avanzata della propria malattia». Ed anche il primo cittadino assicura che l’amministrazione è pronta a fare tutto ciò che è nelle proprie disponibilità per qualsiasi iniziativa di solidarietà. Perché a questo punto, come ha spiegato Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, tutto è legato alle decisioni del ministro.

«Pur sapendo che una cura per far star meglio Sofia c’è – dice la mamma – in questi giorni non possiamo far altro che stare accanto a nostra figlia e vederla star male, vederla sfiorire». Nonostante il dramma che sta attraversando, Caterina Ceccuti parla con lucidità di questa malattia che sta aggredendo il corpo della sua bambina fino a sfinirlo: «Dopo la diagnosi siamo stati per due anni convinti che per nostra figlia non ci fosse niente da fare». Poi la speranza che è arrivata da un ospedale pubblico, quello di Brescia: la cura Vannoni. «Una terapia di cinque infusioni di cellule staminali con protocollo stamina. Quando siamo andati a Brescia la bambina stava morendo, pesava solo otto chili e mezzo con vomito e febbre neurologica, non riusciva più a deglutire. Dopo la prima infusione è stata ricoverata al Mayer per un mese. Dopo 30 giorni i primi risultati: improvvisamente sono spariti febbre e vomito, è scomparso l’ipertono muscolare, la bambina è tornata a deglutire e le sue pupille, atrofiche (le era stata diagnosticata la cecità), hanno iniziato a reagire alla luce. Dovevamo riportarla a Brescia per la seconda infusione».

Poi il Tar ha negato la cura compassionevole, l’unica disponibile a base di cellule staminali. «Di venti e più famiglie che hanno ricorso all'ex articolo 700, solo Sofia e altre due sfortunate hanno avuto le cure negate. Mi chiedo – continua Caterina Ceccuti - perché la stessa cura venga somministrata ad alcuni e negata ad altri. Adesso nostra figlia ha nuovamente vomito e febbre. Non mangia e viene nutrita per via endovenosa. Un corpicino di tre anni e mezzo, straziato da tutto questo».

I genitori sono andati a Roma, ricevuti dal ministro della Salute: «Ci ha assicurato che avrebbe trovato un modo, nel pieno della legalità, per far proseguire la cura alla bambina – continua la mamma di Sofia - ma c’è un’unica strada, quella di proseguire la cura avviata a Brescia. Un metodo avanzatissimo che, come abbiamo costatato, porta a risultati. E Sofia non ha tempo per aspettare sperimentazioni o per iniziare nuovi percorsi che, già sappiamo, non porteranno a risultati». La lotta di Caterina e di suo marito è solo quella di far vivere una vita dignitosa alla loro figlia. Ed è per questo che hanno gridato al mondo la loro richiesta e di aiuto.

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