Il Tirreno

CECINA. Tre milioni in Italia, 14 in Europa e oltre 150 nel mondo. Sono le donne affette dall’endometriosi, una malattia conosciuta pochissimo (anche dagli stessi medici) e che non ha ancora una cura specifica. Anche per questo l’Associazione progetto endometriosi (Ape onlus), nata nel 2005 da un gruppo di donne affette da questa patologia, sosterrà con le sue volontarie la settimana europea della consapevolezza dell’endometriosi, che va dal 4 al 10 marzo.

Alcune donne colpite da questa malattia vivono nella nostra zona. Una di loro, che preferisce rimanere anonima, ha deciso di raccontarci la sua storia. «Ho iniziato a star male a 16 anni – racconta – Ogni 15 giorni ovulazione e ciclo mestruale mi costringevano a letto. Per i professori era una “strategia per saltare l'interrogazione di chimica”, per gli amici ero “fiosa”, per i medici non c'era da preoccuparsi: con una gravidanza tutto si sarebbe risolto e il parto naturale sarebbe stato una “passeggiata” per una già abituata a soffrire».

L’endometriosi non è una malattia come le altre, anche perché in media viene diagnosticata in modo corretto in un arco di tempo lunghissimo: dai 7 ai 9 anni. «A 22 anni – prosegue la donna – ero in pari con gli studi universitari ed iniziai a lavorare. Neanche dopo un mese compare una strana febbre. Poi delle forti coliche. Abbandono il lavoro e trascuro l'università. Inizia così la trafila di visite, ecografie, analisi, risonanze; si ipotizza tutto: calcoli renali, infezione alle vie urinarie, cattivo funzionamento renale, malattie infettive, tiroide, reumatismi, finché una geniale intuizione di mia madre (casalinga!) ci porta finalmente alla meta. È un problema ginecologico. Si riparte con le visite e dopo 6 mesi di dolori ecco il verdetto: endometriosi».

L’accettazione della malattia non è stato un passaggio facile: «Non capivo, non mi rendevo conto – racconta la testimonianza – Troppo giovane per avere certi pensieri. Mi metto in lista d'attesa (dopo altri errori e un ulteriore intervento di mia madre ormai esasperata dall'incompetenza che ci aveva circondate) finalmente mi opero. Dopo la laparoscopia però i problemi non finiscono. Ed è allora che si inizia a capire cosa voglia dire avere una malattia cronica. Ad oggi ancora combatto, ma la malattia mi ha profondamente cambiata. Dopo un iniziale periodo di negazione, rabbia, disperazione, oggi sto lavorando sull'accettazione che non è rassegnazione. Chi mi aiuta? La mia famiglia, il mio fidanzato, i miei amici veri e l'associazione Ape».

La donna che ci ha raccontato la sua storia ha deciso di farlo anche per reclamare un diritto che attualmente le viene negato. Nel corso dell’ultima legislatura, infatti, l’endometriosi è stata inserita nell’elenco delle malattie invalidanti riconosciute dall’Inps. D’ora in poi, a seconda dello stadio e della gravità della patologia, le donne malate potranno usufruire dei permessi lavorativi previsti dalla legge 104. «Mi sono rivolta all’Asl per chiedere i permessi nei giorni del ciclo mestruale, quando i dolori sono insostenibili – racconta la donna – Per ora dall’Inps non mi è stato riconosciuto alcun diritto. Nell’attesa vado avanti, per fortuna circondata da persone splendide che mi vogliono bene. Ma l’endometriosi, compagna di viaggio silenziosa, è sempre presente».

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