Il Tirreno

CECINA. É come se un pezzo di noi si dimenticasse di chi soffre. É come se chi ti ha aiutato fino a oggi ad andare avanti, improvvisamente e senza un motivo ti voltasse le spalle. É quella sensazione che provano i genitori, i figli, i nonni, gli amici di sentirsi impotenti e disarmati di fronte alla malattia, ma soprattutto di fronte a uno Stato che abdica al sussidio nel nome della crisi. La storia che raccontiamo è la storia di due genitori di una bella bambina che oggi ha 3 anni e mezzo ed è affetta da leucemia linfoblastica acuta e che, in seguito alle complicazioni emerse dopo un trapianto di midollo, non cammina e non parla ancora, sebbene agli occhi di chi le sta vicino ogni giorno si presenta simpatica, vivace, piena di vita.

In questi giorni il padre, cecinese (che ci ha chiesto di omettere il nome per rispetto della bambina) ha scritto una lettera alla Regione Toscana, un appello al governatore Rossi, spiegando quel che da alcuni mesi gli sta accadendo, con la speranza che il suo non rimanga solo e soltanto uno sfogo di inchiostro sulla carta.

«A soli 6 mesi - racconta l'uomo - alla piccola viene diagnosticata la malattia e viene ricoverata nel reparto di oncoematologia pediatrica del Santa Chiara di Pisa sotto la direzione del dottor Claudio Favre che non smetterò mai di ringraziare per il resto della mia vita. Viene sottoposta a cura chemioterapica ma ad aprile 2010 va in recidiva midollare, per cui si rende necessario il trapianto che la bambina subisce il 28 giugno 2010». Nel novembre 2010 la piccola è sottoposta a un intervento chirurgico d'urgenza per resezione intestinale, ma i problemi più grossi cominciano alla vigilia di Natale dello stesso anno quando la piccola ha una crisi epilettica (sembra - racconta il padre - dovuta a stress da overdose di farmaci) con conseguente ricovero in rianimazione prima a Cisanello poi al Meyer di Firenze.

Ma la bambina è forte, risorge, anche se a febbraio 2011 ha un'altra crisi epilettica ed è necessario un nuovo ricovero in rianimazione. Questa volta subisce forti danni neurologici, con conseguente terapia antiepilettica adeguata. «A marzo 2011 - racconta il padre - siamo di nuovo a casa anche se mia figlia ha più l'aspetto di un vegetale, ma di nuovo dopo diverse sedute di fisioterapia in vari centri della Toscana ci sorprende ancora facendo dei progressi inaspettati». Resta il fatto che ha bisogno di essere costantemente seguita sia dal punto di vista neurologico che per l'aspetto motorio. Tanto che le viene riconosciuta un’invalidità al cento per cento. Cui l’Asl, dopo il referto del Gom (la commissione handicap multidisciplinare) corrisponde un assegno domiciliare in forma indiretta. 260 euro al mese che vengono pagati ogni tre mesi. L’ultimo bonifico risale al giugno scorso.

Nella lettera alla Regione il babbo della piccola omette tutti i particolari di questo dramma familiare, le peripezie dei genitori e dei parenti più stretti che vivono momenti di rabbia, sconforto e impotenza. Poi spiega il perché si è deciso a scrivere, rompendo questo muro di silenzio sorretto solo dal dolore di una delicata vicenda privata. «A giugno 2011 - afferma il giovane padre - l'Asl 6 ci riconosce un assegno di sostegno fissato in 260 euro mensili per l'aiuto alle spese occorrenti per le cure e l'assistenza per la mia piccola. Oggi, da giugno di quest'anno, non ho più ricevuto questo contributo, perciò a ottobre ho scritto una mail all'assistente sociale che si era occupata della mia bambina e lei mi ha risposto così: “Dagli uffici Asl è tutto decretato e firmato, ma c'è un problema di liquidità, non ci sono i soldi in banca.

«Al momento non sappiamo i tempi precisi della disponibilità economica per i pagamenti dei contributi" ».

La lettera si chiude così: «Per noi è fondamentale la salute di mia figlia e l'amore che ci contraccambia ogni giorno, e anche se la nostra situazione economica non è rose e fiori abbiamo avuto fino a oggi il sostegno dei nostri familiari. Tuttavia non credo sia giusto sospendere un servizio così importante da parte di una comunità civile. Spero che chi legga questa lettera possa fare qualcosa per tutti coloro che si trovano nella mia stessa situazione».

Alla lettera, inviata l'11 novembre, la Regione Toscana non ha ancora risposto. (a.r.)