Sicurezza
«Invece, noi». Barbara racconta lepilessia del figlio
Nicholas a 5 anni a volte urla ma sa che piangere non serve
Barbara R.
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Nicholas, a 5 anni non sa parlare bene, ma se gli tendi la mano ti segue dove vuoi, Nicholas a 5 anni non sa tenere in mano il pennarello ma gli piace molto pasticciare con le tempere, Nicholas a volte urla senza motivo, può sembrare strano, ma non più strano di noi adulti quando gridiamo nel traffico. Nicholas non sa fare tante cose che fanno i suoi coetanei, ma ha già capito, a soli 5 anni, che piangere il più delle volte non serve a niente e che al contrario è più proficuo lottare piuttosto che disperarsi. Mio figlio sa riconoscere l'insorgere di una crisi epilettica e ogni volta cerca un riparo sicuro, tutto intorno a me si ferma e lo guardo, mentre lui si china violentemente in avanti e poi s'irrigidisce diventando pallido come la morte, ed inizia il rantolo per la ricerca di quell'ossigeno che tutti noi respiriamo senza accorgercene, ma che per lui sembra scarseggiare. Ed il rantolo rimbomba nella mia testa e sembra non finire mai, e vorrei poter dividere la mia razione d'aria con lui, vorrei prendere su di me tutte le sue pene, le sue paure, le sue angosce, ma non posso, e l'unica cosa che mi resta da fare è quella di fargli capire che gli sono vicino, accarezzandolo e ricacciando indietro le lacrime causate dall'impotenza che mi attanaglia il cuore. Poi, lentamente, dopo un lasso di tempo che mi sembra un'eternità, l'equilibrio si ristabilisce e il suo viso riprende colore, il respiro si regolarizza, lo sguardo ritorna attento, ma la voce è ancora un po' alterata, l'occhio è lucido ed ora ha un alone viola attorno, le mani gli tremano ancora. Nonostante tutto mi sorride, fissandomi con uno sguardo colmo d'amore misto a sgomento, come per ringraziarmi di essere lì, accanto a lui. Nicholas frequenta regolarmente la scuola materna Modì dove è custodita la sua medicina (salvo crisi epilettica) grazie a un protocollo tra maestre, custodi, educatrici, Asl, Circolo didattico e istituzioni, protocollo dettato dal buon senso, non dalla Legge, protocollo che tutti hanno firmato dando un grande esempio di buona prassi e di vita per la vera integrazione scolastica di mio figlio.
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