Il Tirreno

A chiamarla la "malattia delle bambole di cristallo" è stata proprio una paziente, Conchita, oggi 37enne, che da trenta convive con la porpora trombocitopenia idiopatica. Tecnicamente viene considerata una malattia "rara". Per motivi sconosciuti, l'organismo agisce contro se stesso e distrugge le piastrine, la parte corpuscolata del sangue, provocando emorragie sotto la pelle che appare "a chiazze" ed interne (in Toscana i nuovi casi sono circa 700 l'anno). Sanguinano più spesso le gengive, il tubo digerente e, più raramente, compaiono lesioni vascolari cerebrali. "Fino a sei anni d'età, la mia vita è stata normale. Correvo, saltavo, giocavo, mi piaceva fare danza. Cadevo spesso, come tanti bambini e non facevo caso ai lividi. Mi guardavo allo specchio e mi vedevo piena di ematomi. Dove ho battuto? Mi chiedevo, senza potermi dare risposta. Poi, una mattina, mi sveglio e non riesco a parlare. Ho la bocca piena di sangue. La prima diagnosi fu di leucemia, quindi di piastrinopenia. La cura iniziale era a base di cortisone, ma c'erano problemi: il cortisone dava dolori alle ossa e mi provocava insonnia".  Oggi - si è detto a Milano in un incontro stampa promosso da Gsk - esiste una seconda scelta come i farmaci che inibiscono l'attività del sistema immunitario fino agli anticorpi monoclonali o l'asportazione chirurgica della milza, causa talora di possibili complicazioni. Purtroppo, più o meno il 20% dei pazienti non ottiene un valore di piastrine soddisfacente ed un ulteriore 20% ricade nella malattia. Si tratta,comunque,di un discorso da valutarsi caso per caso, con particolare attenzione alle donne che vogliono una gravidanza ed ai neonati. Da questo mese è però disponibile una nuova molecola, eltrombopag, da prendersi per bocca, che agisce stimolando il meccanismo riproduttivo delle piastrine. Ha dimostrato, in particolare, un significativo profilo d'efficacia e sicurezza ed è indicato anche prima della splenectomia (asportazione della milza) quando, a vario titolo, l'intervento chirurgico non sia effettuabile. È ancora Conchita a parlare: "Già al prelievo di controllo vedo gli effetti e non ho la solita perdita di sangue successiva che dura a lungo. Gli esami, soprattutto, sono tornati normali. A 3 anni di distanza continuo la cura, a dosaggio minimo, e non vedo più lividi. Una medicina che, di fatto, mi ha cambiato la vita. E quel primo referto l'ho addirittura incorniciato ed appeso in cucina".